Sklerodermie Selbsthilfe e.V. Bundesverband

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Die Krankheit

Die Sklerodermie ist eine seltene Autoimmunerkrankung mit unterschiedlichen Verlaufsformen – sowohl bei den systemischen wie auch bei den zirkumskripten Varianten. Bindegewebe (Haut, Lunge, Gefäße usw.) sklerosiert – wird hart und verliert seine Funktionsfähigkeit. Infolge fühlen sich die Betroffenen sehr krank – die Beweglichkeit, Leistungsfähigkeit und Belastbarkeit ist stark reduziert. Die Ursache ist unbekannt. Betroffen sind überwiegend Frauen mittleren Alters, aber auch Männer und Kinder können erkranken.

Behandlung

Eine Kausaltherapie gibt es bis dato nicht – Heilung ist daher nicht möglich. Jedoch hat sich eine interdisziplinäre Betreuung (Rheumatologe, Pneumologe, Kardiologe, Dermatologe) durch Spezialisten (Netzwerk) im Laufe der Jahre als positiv erwiesen. Denn es konnten aufgrund der gesammelten Erfahrungen gute Symptomtherapien etabliert werden. Zudem kann mit diversen Medikamenten der Krankheitsprozess ausgebremst werden.

Ziele/Angebote

• Regelmäßige Regionalgruppentreffen zum Erfahrungsaustausch.
• Umfangreiches themenbezogenes Infomaterial
• 3 bis 4 „Grüne Hefte“ pro Jahr (Mitgliederzeitschrift für Betroffene und med. Personal)
• Schaffung und Unterstützung von Spezialisten-Netzwerken (DNSS, EUSTAR)
• Unterstützung der Forschung (durch die Deutsche Stiftung Sklerodermie.
• Erhöhung des Bekanntheitsgrades der Erkrankung durch intensive Öffentlichkeitsarbeit
• Teilnahme in verschiedenen Arbeitskreisen um die Interessen der Betroffenen zu vertreten