Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.

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Die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist neben dem Herzfehler die häufigste angeborene Fehlbildung in Deutschland. Pro Jahr werden ca. 1400 Babys mit dieser Fehlbildung geboren. Dies entspricht einer Häufigkeit von zwei auf 1000 Geburten. Das heißt, etwa jedes 500ste neugeborene Kind ist betroffen!

Die Fehlbildung kann unterschiedlich ausgeprägt sein. Als erstes sichtbar ist die Lippenspalte. Sie kann einzeln oder in Kombination mit einer Kiefer-Gaumenspalte auftreten. Das Ausmaß einer Lippenspalte reicht von einer leichten Kerbe bis zur vollständigen Spalte. Die Nase ist von der Fehlbildung mit betroffen. Von außen nicht sofort sichtbar sind Kiefer- und Gaumenspalten. Die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte kann ein- oder doppelseitig auftreten. Eine besondere Form der Gaumenspalte ist die submuköse, das heißt eine mit Schleimhaut bedeckte Gaumenspalte, die für den Laien nicht so leicht erkennbar ist und leider oft zu spät diagnostiziert wird. Eine etwas anders gelagerte Entwicklungsstörung ist die Pierre-Robin-Sequenz. Sie umfasst drei Merkmale: Gaumenspalte, Mikrogenie (kleinere Ausbildung des Unterkiefers) und eine Glossoptose (das Zurücksinken der Zunge).

Je nach Ausprägung hat die Lippen-Gaumen-Fehlbildung häufig Störungen von Atmung, Nahrungsaufnahme, Gehör, Sprechentwicklung und Mimik zur Folge, mit deren fach- und zeitgerechten Behandlung heute gute Ergebnisse erzielt werden.

Verbandsarbeit

Unsere Selbsthilfevereinigung wurde im Jahr 1981 gegründet. Zentrale Anlaufstelle ist die Beratungs- und Geschäftsstelle in Hüttenberg. Auf regionaler Ebene sind unsere Kontaktadressen, ca. 70 betroffene Eltern und/oder erwachsene Betroffene, tätig.

Die Angebote reichen von Beratung und Information, über Seminare und Fortbildungsveranstaltungen bis hin zu Veröffentlichung verschiedener Broschüren. Daneben erscheint drei Mal im Jahr die Zeitschrift „Gesichter“.

Hilfe zur Selbsthilfe und die Förderung des Gespräches zwischen Betroffenen stellt den Kern unserer Arbeit dar. In Bayern haben sich neun Eltern, bzw. erwachsene Betroffene als Kontaktadressen zur Verfügung gestellt. Wir haben zurzeit 1600 Mitglieder, davon allein in Bayern 300 Mitglieder.