Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland Regionalgruppe Bayern e.V.

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Was ist das Prader-Willi Syndrom?

Das Prader-Willi Syndrom (PWS) ist eine genetische Störung, die durch eine spontane Mutation des Erbguts entsteht und mit einer Wahrscheinlichkeit von ca.1:15000 auftritt. Die Hauptsymptome des PWS sind lebensbedrohendes Übergewicht durch eine ständige Esssucht, Bewegungsarmut und Muskelhypotonie (Meilensteine der motorischen Entwicklung werden ca. 2 Jahre später erreicht), Kleinwuchs (Endgröße der Betroffenen zwischen 1,45 und 1,60 m), unterschiedliche geistige Behinderung (IQ zwischen 45 und 105), Sprachbehinderungen und psychische Veränderungen. Die Verhaltensprobleme, die von Sturheit bis zu heftigen Wutausbrüchen reichen und sich auch in schwerwiegenden Depressionen äußern können, beginnen in den Vorschuljahren und steigern sich meist mit zunehmendem Alter. Die Lebenserwartung kann normal sein, wenn das Gewicht kontrolliert wird; anderenfalls ist das extreme Übergewicht die Ursache für hohe Krankheitsanfälligkeit und verfrühte Sterblichkeit.

Therapiemöglichkeiten

Eine frühe Diagnose ist von entscheidender Bedeutung für eine erfolgreiche Therapie. Durch intensive Krankengymnastik, logopädische Behandlung, Ergotherapie, Wachstumshormontherapie und durch strikte Einhaltung einer Diät und konsequentes Verhaltensmanagement kann eine wesentliche Verbesserung der Lebenssituation der betroffenen Kinder erreicht werden.

Aufgaben der Selbsthilfegruppe

Das primäre Ziel des Vereins ist die Unterstützung, Beratung und Information der betroffenen Familie und die Unterstützung des gegenseitigen Austauschs durch Treffen, gemeinsame Freizeiten und Informationsveranstaltungen. Angestrebt ist eine Betreuung der mehrfachbehinderten Betroffenen durch interdisziplinäre Teams von Ärzten, Therapeuten und Psychologen. Das wichtigste Ziel für die Zukunft ist die Schaffung von weiteren Wohngruppen für PWS-Betroffene, die spezifische Unterstützung bei der Essenskontrolle und ausreichende psychologische Betreuung bieten.