Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.

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Wofür steht das Netzwerk?

Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Unserer bundesweit tätigen Selbsthilfegruppe mit zurzeit 28 Regionalgruppen haben sich mittlerweile ca. 2.400 Patienten angeschlossen.

Das 1994 gegründete Netzwerk ist Ansprechpartner und Kontaktadresse für Patienten mit folgenden Erkrankungen: Morbus Cushing, Prolaktinom, Akromegalie, hormoninaktive Hypophysenadenome, Diabetes insipidus, Morbus Addison, Hypophyseninsuffizienz sowie MEN 1. Für die Erkrankung MEN 1 existiert eine eigene Gruppe innerhalb des Netzwerks. Diese seltenen Erkrankungen der Hypophyse (Hirnanhangdrüse) oder der Nebenniere werden oft sehr spät diagnostiziert und behandelt. Die Beschwerden sind vielfältig und können sehr gravierend sein, insbesondere wenn keine optimale Behandlung erfolgt. Die Dosierung der häufig lebenslang benötigten Medikamente ist individuell sehr unterschiedlich. Betroffene fühlen sich mit speziellen Fragen häufig allein gelassen.

Wo wir unsere Aufgaben sehen und wie wir aktiv werden

Für unsere wichtigsten Erkrankungsbilder stehen uns Patienten als direkte Ansprechpartner zur Verfügung. Der Vorstand ist mit Betroffenen besetzt und wird von einem wissenschaftlichen Beirat von Fachärzten unterstützt.

Wir haben für Patienten, Angehörige, öffentliche Institutionen und Therapeuten eine Vielzahl krankheitsbezogener Broschüren erstellt. Zweimal im Jahr erscheint unsere Verbandszeitschrift GLANDULA, die sowohl unter Patienten als auch in der Fachwelt hohes Ansehen genießt. Sie wird allen Mitgliedern kostenlos zugeschickt.

Außerdem veranstalten wir jährlich an wechselnden Orten den überregionalen Hypophysen- und Nebennierentag sowie regionale Hypophysen- und Nebennierentage und eine Vielzahl regelmäßiger Regionaltreffen. Mitglieder und Betroffene können uns an vier Tagen in der Woche telefonisch erreichen. Außerdem bieten wir im Internet umfangreiche Informationsangebote und mit einer breiten Auswahl an Foren einen vielfältigen Austausch