Mukoviszidose e.V.

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Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose ist die häufigste vererbbare Stoffwechselkrankheit in Deutschland. Hier sind ungefähr 8000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene von dieser Stoffwechselkrankheit betroffen. 5 % unserer Bevölkerung, also 4 Mio. Menschen, sind Merkmalsträger, ohne es zu wissen. Jedes Jahr werden etwa 300 Kinder mit Mukoviszidose geboren. Die Krankheit ist bis heute unheilbar und längst nicht alle Betroffenen können das Erwachsenenalter erreichen.

Behandlungsmöglichkeiten

Zu den Behandlungsmöglichkeiten von Mukoviszidose-Patienten gehören die lebenslängliche Einnahme von Medikamenten, wie z.B. Antibiotika, Pankreasenzyme und schleimverflüssigende Wirkstoffe, regelmäßiges inhalieren, spezielle Atemtherapien sowie krankengymnastische Übungen und Klopftherapien zum Lockern und Entfernen des zähen Schleims in den Atmungsorganen. Je früher Mukoviszidose erkannt wird, desto größer sind die Aussichten, die schlimmsten Folgen zu verhindern oder zumindest hinauszuzögern.

Wie äußert sich Mukoviszidose?

Mukoviszidose wird durch einen Gendefekt verursacht, der durch intensive Forschungsarbeiten 1989 auf dem Chromosom 7 lokalisiert wurde.

Dies äußert sich in einer Überproduktion von zähem Schleim in sämtlichen Organen und führt zur Verstopfung der Lungenwege und zu Funktionsstörungen lebenswichtiger Drüsen. Der Verdacht auf Mukoviszidose kann bestehen, wenn ein Kind an ständigem Husten leidet und bereits im Säuglingsalter Lungenentzündungen hat. Weitere Merkmale sind starkes Untergewicht und Verdauungsprobleme sowie der überaus stark salzhaltige Schweiß.

Aufgaben des Mukoviszidose e.V.

Der Mukoviszidose e.V. ist die Interessenvertretung der von Mukoviszidose Betroffenen. Zu den Aufgaben gehören die persönliche Beratung und Betreuung der betroffenen Patienten und ihrer Familienangehörigen im medizinischen, psychologischen, sozialen und rechtlichen Bereich, der Auf- und Ausbau von Spezialambulanzen, die Förderung der Forschung sowie die Information und Aufklärung der Bevölkerung. In erster Linie sieht sich der Mukoviszidose e.V. als Selbsthilfeverein. Um bundesweit vor Ort Hilfe anbieten zu können, gibt es über 60 regionale Selbsthilfegruppen und Vereine.