Deutsche Sarkoidose-Vereinigung
Homepage:
http://www.kindersarkoidose.de/
Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. ist der Zusammenschluss von Sarkoidose-Erkrankten und ihren Angehörigen. Sie setzt sich für die nachhaltige Verbesserung der Situation Sarkoidose-Kranker ein. Die Sarkoidose ist eine entzündliche Allgemeinerkrankung, die alle Organe betreffen kann und deren Ursache bislang unbekannt ist.
Aktuelle Zahlen über die Entwicklung der Anzahl Sarkoidose-Kranker in Deutschland fehlen mangels epidemiologischer Forschung. Ältere Studien sprechen von 40-50 Erkrankten pro 100.000 Einwohner. Die Sarkoidose hat eine Reihe von Unterformen und umfasst verschiedene Verlaufsformen.
Vielfältige Symptome begleiten das komplexe Krankheitsbild der Sarkoidose. u. a. können auftreten: ständige Müdigkeit und Schwäche, Leistungsminderung, Grippegefühl, Fieber, Gelenkschmerzen, Gewichtverlust, Atemnot / Hustenreiz, Herzrhythmusstörungen, Sehschwäche, Hörminderung, Lähmungen, blaurötliche Hautflecken, knotige Hautveränderungen etc. .
Aufgaben und Ziele
- Verkürzung der Zeit bis zur richtigen Diagnose
- Verminderung der Dunkelziffer
- Verbesserung der Krankheitssituation
- Recherche und Erstellung von Informationen für Patienten, Ärzte, Therapeuten und die Öffentlichkeit
- Ermöglichen von Information und Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen in regionalen Sarkoidose-Gesprächskreisen
- Herausgabe und Verbreitung von Informationsschriften zum Krankheitsbild Sarkoidose und zur Krankheitsbewältigung
- Verbesserung der sozialmedizinischen Situation der Sarkoidose-Kranken
- Förderung der interdisziplinären Zusammenarbeit bei diesem multi-systemischen Krankheitsbild
- Unterstützung von Forschungsbemühungen
- Vertretung der Interessen der Sarkoidose-Kranken
Zur Zeit sind es in Bayern rund 500 Mitglieder, und es gibt vier regionale Sarkoidose-Gesprächskreise in Augsburg, Fürth/Nürnberg, München und Würzburg.
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