Deutsche Sarkoidose-Vereinigung

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Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. ist der Zusammenschluss von Sarkoidose-Erkrankten und ihren Angehörigen. Sie setzt sich für die nachhaltige Verbesserung der Situation Sarkoidose-Kranker ein. Die Sarkoidose ist eine entzündliche Allgemeinerkrankung, die alle Organe betreffen kann und deren Ursache bislang unbekannt ist.

Aktuelle Zahlen über die Entwicklung der Anzahl Sarkoidose-Kranker in Deutschland fehlen mangels epidemiologischer Forschung. Ältere Studien sprechen von 40-50 Erkrankten pro 100.000 Einwohner. Die Sarkoidose hat eine Reihe von Unterformen und umfasst verschiedene Verlaufsformen.

Vielfältige Symptome begleiten das komplexe Krankheitsbild der Sarkoidose. u. a. können auftreten: ständige Müdigkeit und Schwäche, Leistungsminderung, Grippegefühl, Fieber, Gelenkschmerzen, Gewichtverlust, Atemnot / Hustenreiz, Herzrhythmusstörungen, Sehschwäche, Hörminderung, Lähmungen, blaurötliche Hautflecken, knotige Hautveränderungen etc. .

Aufgaben und Ziele

• Verkürzung der Zeit bis zur richtigen Diagnose
• Verminderung der Dunkelziffer
• Verbesserung der Krankheitssituation
• Recherche und Erstellung von Informationen für Patienten, Ärzte, Therapeuten und die Öffentlichkeit
• Ermöglichen von Information und Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen in regionalen Sarkoidose-Gesprächskreisen
• Herausgabe und Verbreitung von Informationsschriften zum Krankheitsbild Sarkoidose und zur Krankheitsbewältigung
• Verbesserung der sozialmedizinischen Situation der Sarkoidose-Kranken
• Förderung der interdisziplinären Zusammenarbeit bei diesem multi-systemischen Krankheitsbild
• Unterstützung von Forschungsbemühungen
• Vertretung der Interessen der Sarkoidose-Kranken

Zur Zeit sind es in Bayern rund 500 Mitglieder, und es gibt vier regionale Sarkoidose-Gesprächskreise in Augsburg, Fürth/Nürnberg, München und Würzburg.