DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke Landesverband Bayern e.V.

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Neuromuskuläre Erkrankungen sind selten. Vielen sind sie unter den Begriffen „Muskelkrankheit“ oder „Muskelschwund“ bekannt. Bisher lassen sich über 800 verschiedene Erkrankungsformen benennen. Allen gemeinsam ist der fortschreitende Kraftverlust der Muskulatur, der zu einer Abnahme der Mobilität und einer Zunahme des Hilfebedarfs im Alltag führen kann. Sind Herz- und Atemmuskulatur betroffen, kann auch die Lebenserwartung eingeschränkt sein. Neuromuskuläre Krankheiten werden z. T. genetisch verursacht. Sie können angeboren sein, im Verlauf des Kindesalters oder erst bei Erwachsenen auftreten. Meist schreiten sie über viele Jahre langsam fort. Wenn auch eine ursächliche Therapie noch nicht zur Verfügung steht, stellen doch Physio- und Ergotherapie, bei Bedarf auch Logopädie wesentliche symptomatische Behandlungsmöglichkeiten dar.

Aufgaben und Ziele

Während bei unserer Bundesgeschäftsstelle die Forschungsförderung, die Veranstaltung wissenschaftlicher Kongresse und Zusammenarbeit mit allen einschlägigen Organisationen auf internationaler und nationaler Ebene im Vordergrund stehen, bemühen wir uns in Bayern in erster Linie um die Beratung und Betreuung der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Unser Ziel ist es, muskelkranken Menschen und ihren Angehörigen ein Leben in Selbstbestimmung und Teilhabe zu ermöglichen. Die Beratungsstellen sind den Neuromuskulären Zentren in München, Erlangen und Würzburg angegliedert. Insbesondere bieten wir an:

• psychosoziale Beratung und Betreuung durch erfahrene Fachkräfte, insbesondere nach der Erstdiagnose
• physio- und ergotherapeutische Beratung, auch Beratung der niedergelassenen Physio- und Ergotherapeuten
• Beratung in sozialrechtlichen Fragen und bei Problemen in der Schule, Ausbildung und Beruf
• Betreuung und Beratung von Selbsthilfegruppen und ehrenamtliche Kontaktpersonen, die laufend geschult werden
• Durchführung von Tagungen, Gesprächskreisen, Gruppentreffen, Informationsveranstaltungen, Wochenendfreizeiten
• Kontakte zu Fachärzten und Kliniken, hauptsächlich an den Neuromuskulären Zentren in München, Erlangen und Würzburg
• Öffentlichkeitsarbeit und Vernetzung mit örtlichen und überregionalen Fachdiensten und Organisationen
• Internetseite