Deutsche Ehlers Danlos Initiative e.V.

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Was ist ein Ehlers-Danlos-Syndrom?

Beim Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um eine Gruppe angeborener, seltener Bindegewebserkrankungen, bei denen eine Störung der Kollagenbiosynthese vorliegt. Zurzeit sind sieben Typen des EDS definiert. Das klinische Bild und die Ausprägung der Erkrankung sind sehr variabel. Von chronischer Schmerzsymptomatik aufgrund sekundärer Gelenkschäden bis zu akuten, lebensbedrohlichen Blutungen, von hyperelastischer (überdehnbarer), leicht verletzbarer Haut über hypermobile (überbewegliche) Gelenke bis hin zu Rupturen der inneren Organe und Gefäße reichen die Symptome. Die Häufigkeit des EDS liegt bei 1:10000.

Da eine kausale Therapie nicht zur Verfügung steht, hat die Diagnostik und Beratung der Betroffenen allergrößte Bedeutung. Die medizinischen Maßnahmen müssen sich auf Vorbeugung gegen Verschlimmerung und auf Schmerztherapie beschränken. Das Leben von EDS-Betroffenen ist durch zahlreiche Unfälle und Verletzungen, besonders in der Kindheit geprägt, häufig kommt es zu einer verminderten Belastungsfähigkeit und einer Einschränkung des täglichen Lebens.

Unsere Initiative hat zwei Ziele

• Die Beratung, Betreuung und Unterstützung von Betroffenen und Ihren Angehörigen. Dazu bieten wir regelmäßige, regionale und bayernweite Treffen, Fachvorträge, einen Notfallausweis, eine Vereinszeitung und ein breites Informationsangebot. Der persönliche Kontakt zu Mitgliedern und Interessierten ist uns sehr wichtig.
• Das Krankheitsbild EDS in der Öffentlichkeit, bei Ärzten und medizinischem Personal bekannter zu machen. Damit sollen die oft langen Wege zu einer Diagnose verkürzt werden. Viele Betroffene beklagen Unwissenheit und Unverständnis im gesamten Umfeld und Unterstellungen wie Kindsmisshandlung oder simulierte Beschwerden. Deshalb arbeiten wir eng mit erfahrenen Fachärzten und (spezial-)Kliniken zusammen. Wir fördern Forschung, Diagnose und Aufklärung, veranstalten Fortbildungsveranstaltungen und sind bei öffentlichen „Gesundheitsveranstaltungen“, aber auch auf medizinischen Fachkongressen präsent.