Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.

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Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. ist 1993 als Selbsthilfeorganisation für alle Dystonie-Betroffenen gegründet worden. Die DDG sieht als eine ihrer Hauptaufgaben Betroffene, Öffentlichkeit und Ärzte über das Krankheitsbild Dystonie und die Behandlungsmöglichkeiten zu informieren.

Was ist Dystonie?

Dystonie ist eine neurologisch bedingte Bewegungsstörung, gekennzeichnet durch unwillkürliche, unbeeinflussbare Muskelkrämpfe. Sie ist keine psychische Erkrankung. Nach anerkannten Schätzungen sind in Deutschland mehr als 160.000 Menschen von Dystonie betroffen. Ursache ist eine „Fehlschaltung“ im Gehirn. Überschießende Nervenimpulse lösen unkontrollierbare Muskelkrämpfe aus. Dabei kommt es zu abnormen Körperhaltungen und Bewegungen.

Die Ursache einer Dystonie oder dystonen Bewegungsstörung ist z. Zt. meist noch unklar. In den vergangenen Jahren wurden mehr als 20 Dystonie-Gene entdeckt. Man spricht hier von einer primären Dystonie. Bei sekundären Dystonien sind direkte Ursachen oft nachweisbar, wie z. B. bei Schlaganfall, frühkindlichem Hirnschaden, Schädel-Hirn-Trauma, aber auch die Einnahme von bestimmten Medikamenten wie z.B . vor allem Neuroleptika (Psychopharmaka), die zur Beruhigung eingesetzt werden.

Behandlung der Dystonie

Sehr erfolgreich ist die Behandlung mit Botulinumtoxin. Das aus einem Bakteriengift entwickelte Medikament wird in die überaktiven Muskeln injiziert und verringert oder unterbindet für Wochen oder sogar Monate die dystonen Krämpfe. Es sind keine dauerhaften oder schädlichen Nebenwirkungen bekannt. Bei schweren Formen der Dystonie hat sich die Versorgung mittels Hirnschrittmacher als erfolgreiche Therapiemöglichkeit erwiesen. Dabei werden Elektroden in den Bereich der betroffenen Nervenkerne ins Gehirn eingesetzt. Werden die Elektroden aktiviert, blockiert der elektrische Reiz die umliegenden Nervenzellen. Die Beweglichkeit der Betroffenen wird deutlich verbessert.

Die DDG ist in Bayern durch sechs regionale Gruppen vertreten. Diese sind in Augsburg, Ingolstadt, München, Nürnberg, Oberfranken (Hof) und Passau.