Bundesverband Williams Beuren Syndrom e.V. WBS Regionalgruppe Bayern-Süd

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Der Bundesverband wurde 1989 als Elternselbsthilfe mit ehrenamtlicher Führung gegründet. Seine Mildtätigkeit ist vom Finanzamt Bad Segeberg anerkannt. Derzeit sind im Bundesverband rund 475 betroffene Familien organisiert. In unregelmäßigen Abständen, erscheint die Zeitschrift „Umschau“.

Alle 3 Jahre wird ein bundesweites Treffen organisiert. In den Landesverbänden finden regionale Treffen statt.

Die Ziele des Verbandes sind

• Herstellen von Kontakten zwischen Mitgliedsfamilien
• Vermittlung gegenseitiger Hilfe und Unterstützung
• Erforschung des Williams-Beuren-Syndrom durch den Wissenschaftlichen Beirat
• Informationen über das Syndrom an die Familien weiterzugeben
• Sozialrechtliche und psychologische Beratung in Konfliktsituationen

Das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) ist eine seltene Behinderung, es tritt mit einer Häufigkeit von 1:10.000 bis 1:20.000 auf und wurde in der medizinischen Literatur zum ersten Mal Anfang der 60er Jahre beschrieben. Seit 1993 ist bekannt, dass als Ursache für das Syndrom der spontane Verlust von Chromosomenmaterial auf Chromosom 7 während der Entstehung der Keimzellen angesehen werden kann.

Einige charakteristische Merkmale sind: Gefäßanomalien, insbesondere Pulmonal- und Aortenstenosen, typische Gesichtszüge, leichte bis mittelschwere geistige Behinderung, Entwicklungsverzögerung (u. a. Laufen und Sprechen), selektives Ess- und Trinkverhalten, Geräuschempfindlichkeit; typisches Persönlichkeitsprofil: kontaktfreudig, freundlich, sprachgewandt, sehr musikalisch, gutes

Personen und Ortsgedächtnis.

Ziele und Aktivitäten der Regionalgruppe

• Kontakte zwischen betroffenen Familien zu vermitteln
• regelmäßige Zusammenkünfte zu veranstalten und Informationen auszutauschen
• die vielfältigen medizinischen und psychosozialen Probleme zu erörtern und Lösungsstrategien zu entwickeln
• den Bekanntheitsgrad des Syndroms zu steigern.