Bayerische Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta e.V.

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Die Osteogenesis imperfecta (0I) auch „Glasknochen“ genannt, tritt durch Vererbung oder spontane genetische Mutation auf. Wörtlich bedeutet OI „unvollständige Knochenbildung“. Diese genetische Veränderung führt zu einer Störung im Kollagenstoffwechsel. Kollagen ist ein Zellbaustein, der dem gesamten Körper Stütze und Halt gibt. Mit 4000 – 6000 Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland ist die Erkrankung relativ selten.

Die Auswirkungen dieser Störung können sehr unterschiedlich sein, dementsprechend gibt es unterschiedliche Verlaufsformen. Das Hauptmerkmal der 0I ist die spontane Knochenbrüchigkeit, die oftmals ohne erkennbaren oder nachvollziehbaren Grund geschieht. Weitere Merkmale sind die Verformung des Skeletts, Überdehnbarkeit der Gelenke und oft auch Kleinwüchsigkeit.

Behandlung

Es ist in absehbarer Zeit nicht davon auszugehen, dass die Ursache von 0I therapeutisch korrigiert werden kann. Daher ist eine Heilung noch nicht möglich. Am effektivsten ist die operative Begradigung und Stabilisierung der Röhrenknochen durch das Einsetzen von Teleskopnägeln, worauf sich verschiedenen Kliniken in Deutschland spezialisiert haben. In jedem Fall kann ein begleitendes zielgerichtetes körperliches Training durch Krankengymnastik Positives bewirken und eine nachteilige Entwicklung vermindern.

Verbandsarbeit

Die Bayerische Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta e.V, zu der neben Betroffenen und deren Angehörigen auch Ärzte und Fachkräfte gehören, hat es sich zum Ziel gesetzt, die 0I Betroffenen in jeder Hinsicht zu unterstützen, sowie die medizinische Erforschung der Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten der Osteogenesis imperfecta nach Kräften zu fördern. Besonders die Eltern kleiner Kinder mit einer der schweren Formen der Erkrankung stehen den an sie gestellten Anforderungen zunächst hilflos gegenüber. Hier leistet die Bayerische Gesellschaft einen wichtigen Beitrag zur Lebenshilfe, indem sie durch Kontakte zu anderen betroffenen Familien Hilfen für den Umgang mit dem behinderten Kind vermittelt. Auch bei Fragen über medizinische Möglichkeiten, Rehabilitationsprobleme (Kindergarten, Einschulung in Regelschulen) stehen Mitglieder der Gesellschaft Ratsuchenden jederzeit zur Seite. Heute erstreckt sich der Wirkungskreis der Selbsthilfevereinigung über das ganze Bundesgebiet. Es besteht ein Bundesverband, dem sechs Landesverbände untergeordnet sind.