Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V. Landesverband Bayern

Spina bifida

Homepage: https://asbh.de/

Spina bifida (Querschnittlähmung) ist eine angeborene Behinderung bei Neugeborenen, die bei ca. jeder 1.000sten Geburt auftritt. Sie entsteht dadurch, dass sich in den ersten sechs Wochen der Schwangerschaft die schützende Wirbelsäule um das Rückenmark und die Nerven unvollständig ausbilden. Spina bifida ist eine angeborene Querschnittlähmung. Die Schädigung der Nerven kann zu unterschiedlichen Lähmungen beim Kind führen.

Hydrocephalus

Hydrocephalus ist eine Abflussstörung des Gehirnwasserkreislaufes. Er entwickelt sich bei den meisten Kindern mit Spina bifida (ca. 80 %). Ein Hydrocephalus kann aber auch – isoliert, ohne Spina bifida – in jedem Lebensalter durch Fehlbildungen und Tumore entstehen. Ferner tritt er häufig infolge von Komplikationen bei Frühgeburtlichkeit auf.

Die meisten Menschen mit einer Spina bifida (und/oder einem Hydrocephalus) sagen von sich selbst, dass sie gern leben und dass sich ihr Leben lohnt. Die Behinderungen selbst fallen weniger ins Gewicht als die Behinderung, die die Diskriminierung durch gesellschaftliche Bedingungen schafft.

Über uns – Ziele

Die ASBH wurde 1966 als Elterninitiative gegründet, um die Lebensperspektiven der Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus zu verbessern, und noch immer hat die Elternarbeit für uns einen zentralen Stellenwert. In den Gründungsjahren führten die Behinderungen häufig zum frühen Tod der Kinder. So stand die Verbesserung der medizinischen und pflegerischen Versorgung zunächst im Vordergrund.

Heute sieht die Situation erfreulicherweise ganz anders aus: Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus haben gute Lebens- und Entwicklungsperspektiven; Verbesserungen in Medizin, Pflege und Hilfsmitteln haben wesentlich dazu beigetragen – aber sicher auch die ASBH. Die Behinderungen sind jedoch durch eine große Bandbreite – von kaum sichtbar bis schwerstmehrfachbehindert – gekennzeichnet. Die ASBH sieht es als ihre Aufgabe, alle betroffenen Menschen und ihre Familien zu vertreten.