Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen warten überdurchschnittlich lange auf die richtige Diagnose, nicht wenige erhalten niemals eine zutreffende. Das Wissen über viele Erkrankungen ist noch immer sehr lückenhaft. Nur für wenige dieser Erkrankungen gibt es ursächliche Behandlungen.

Der Rare Disease Day ist seit 2008 am letzten Tag im Februar. Menschen auf der ganzen Welt machen auf die Anliegen und Bedarfe der „Waisen der Medizin“ aufmerksam.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 steht weltweit unter dem Motto „Equity”(Fairness, Gerechtigkeit). Das bedeutet für von einer Seltenen Erkrankung betroffene Menschen:

• Gleicher Zugang zur Versorgung: Die Versorgungspfade des deutschen Gesundheitswesens müssen besser darauf ausgerichtet werden, dass auch seltene Erkrankungen zielgerichtet und möglichst schnell diagnostiziert werden können. Wichtig ist hierbei u.a. der Zugang zu spezialisierten Zentren (wie den Zentren für Seltene Erkrankungen – ZSE).

• Die Entwicklung von diagnostischen Verfahren, Behandlungsmethoden, Arznei-, Heil- und Hilfsmitteln für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen müssen gezielt gefördert werden.
• Gerechtigkeit und Chancengleichheit nicht „nur“ in der Gesundheitsversorgung, sondern auch bei Bildung und Beruf, sodass sie trotz ihrer seltenen Diagnose die gleichen Chancen haben wie andere, ihr volles Potenzial auszuschöpfen.

Die LAG SELBSTHILFE Bayern setzt sich in verschiedenen Bereichen dafür ein, dass die Strukturen der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung besser an die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen und Chronischen Erkrankungen angepasst werden. Ein beachtlicher Anteil unserer Mitgliedsverbände sind dabei Selbsthilfeorganisationen, die sich Seltener Erkrankungen annehmen.

Viele Entscheidungen, die zu einer Verbesserung der Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen führen können, werden auf Bundesebene gefällt. DIE BAG SELBSTHILFE unterstützt ihren Mitgliedsverband, die Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE), bei der Interessenvertretung für alle Menschen mit seltenen Erkrankungen. Auf Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit, des Bundesministeriums für Bildung und Forschung und ACHSE wurde 2010 das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – kurz NAMSE – ins Leben gerufen. Insgesamt 29 Bündnispartner arbeiten hier zusammen daran, die gesundheitliche Situation aller Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen in München:

colourUp4RARE Zebra-Mitmach-Event
Rotkreuzplatz, 80634 München
28. Februar 2026, von 11.00 und 14.00 Uhr

„An diesem Tag wollen wir gemeinsam ein lebensgroßes Zebra in den Farben des Tags der Seltenen Erkrankungenbunt werden lassen. Setzen auch Sie Ihren „Pinselstrich“ und machen Sie Ihre Unterstützung für vier Millionen Betroffene sichtbar!“ Weitere Informationen zur Veranstaltung.

Ausstellung „Selten Allein“, ab dem 28.2.2026 in Dresden und anderen Orten.

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