Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung – oft ohne schnelle Diagnose oder wirksame Behandlung.

Die Bundestagswahl am 23. Februar 2025 ist eine Chance, die Seltenen Erkrankungen stärker auf die politische Agenda zu setzen! Denn: Viele der dringend notwendigen Maßnahmen – von einer schnelleren Diagnostik über bessere Versorgungsstrukturen bis hin zur gezielten Forschungsförderung – hängen direkt von politischen Entscheidungen auf Bundesebene ab. Zum Thema Seltenen Erkrankungen fordert die BAG Selbsthilfe unter anderem:

• Diagnose & Versorgungszentren: Die Versorgungspfade des deutschen Gesundheitswesens müssen besser darauf ausgerichtet werden, dass auch seltene Erkrankungen zielgerichtet und möglichst schnell diagnostiziert werden können. Es muss ein umfassendes und kollektivvertraglich abgesichertes System von Zentren Seltener Erkrankungen in unserem Gesundheitswesen aufgebaut werden.

• Forschung & Entwicklung: Die Entwicklung von diagnostischen Verfahren, Behandlungsmethoden, Arznei-, Heil- und Hilfsmitteln für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen sowie die Versorgungsforschung in diesem Bereich müssen gezielt gefördert werden.

• Ausbau der europäischen Zusammenarbeit: Die auf europäischer Ebene laufenden Anstrengungen zur Intensivierung der Forschung müssen intensiv begleitet werden.

Nur wenn die Versorgung und Forschung zu Seltenen Erkrankungen als gesundheitspolitische Priorität anerkannt wird, können Betroffene in Zukunft auf eine bessere medizinische und soziale Unterstützung hoffen.

Die LAGS Bayern unterstützt diese politischen Forderungen und setzt sich auf verschiedenen Ebenen dafür ein, dass die Strukturen der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung besser an die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen angepasst werden.

Auch in Bayern gibt es viele Betroffene seltener Erkrankungen. Sie, ihre Angehörigen und die Pflegekräfte stehen oft vor großen Herausforderungen – sei es bei der Diagnosestellung, der Suche nach spezialisierten Ärztinnen und Ärzten oder beim Zugang zu dringend benötigten Therapien und Hilfsmitteln. 30 unserer Mitgliedsverbände engagieren sich gezielt für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, bieten Selbsthilfe, Beratung und unterstützen Betroffene im Alltag.

ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) hat zur Bundestagswahl ein umfassendes Forderungspapier veröffentlicht, das konkrete Maßnahmen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vorschlägt. Ein zentraler Punkt ist die Bereitstellung zusätzlicher Mittel durch die Bundesregierung, um das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen zu stärken und Betroffene besser über vorhandene Hilfsangebote und Unterstützungsstrukturen zu informieren. Denn nur wer gut informiert ist, kann die richtige Hilfe finden und seine Rechte wahrnehmen:
Kampagne: Vier Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik

Zu den Forderungen der BAG SELBSTHILFE

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