Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

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dsai e.V. ist die deutsche Patientenorganisation für angeborene Immundefekte und macht sich für Menschen mit angeborenen Immundefekten und autoinflammatorischen Erkrankungen und deren Angehörige stark. Angeborene Immundefekte, auch primäre Immundefekte genannt, gehören zu den „Seltenen Erkrankungen“. In Deutschland leben ca. 8000 Betroffene mit der Diagnose einer der (bis heute diagnostizierten) 500 verschiedenen Formen der Erkrankung, die Dunkelziffer ist hoch.

Gegründet wurde die dsai 1991von Gabriele Gründl, der heutigen dsai-Bundesvorsitzenden, deren Sohn selbst von einem angeborenen Immundefekt betroffen ist. Der Weg zur Diagnose hat ganze elf Monate gedauert, drei davon verbrachte er im Krankenhaus. Diesen Leidensweg wollte sie anderen Betroffenen ersparen. Für ihr unermüdliches Engagement wurde Gabriele Gründl im Jahr 2017 mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande ausgezeichnet.

Angeborene Immundefekte

Das Immunsystem von Betroffenen kann keine oder zu wenige Antikörper bilden. Daher sind die meisten Patienten von Klein an ständig schwer krank – bis hin zu schweren Organschäden oder gar dem frühen Tod bei zu später Diagnose/Therapie. Die Betroffenen leiden an der kompletten Bandbreite an Infektionen des HNO-Traktes wie Bronchialektasen, Entzündungen der Nasennebenhöhlen, der Lunge, der Blase sowie an Hautmanifestationen, massiven Störungen des Magen-Darm-Traktes, Zahn- und Kieferentzündungen etc.

Neben den Immundefektambulanzen und Zentren für Seltene Erkrankungen sind die Patienten vor allem auch in der Onkologie / Hämatologie, Rheumatologie, Urologie und Gynäkologie in Behandlung. Ein Großteil der Patienten ist auf plasmabasierte Medikamente angewiesen. Die Immunglobulin-Therapie erfolgt neben der intravenösen Infusion inzwischen vor allem subkutan. Die meisten Immundefektpatienten erhalten regelmäßig Antibiotika. Seit einigen Jahren steht die dsai auch als Anlaufstelle im Bereich der autoinflammatorischen Erkrankungen zur Verfügung.

Vor allem arbeitet die dsai aktiv für die…

• umfassende Hilfe, Beratung und Betreuung von Menschen mit angeborenem Immundefekt und autoinflammatorischen Erkrankungen
• Austausch der Betroffenen (z. B. durch regelmäßige Online-Stammtische und Austauschwochenenden für Kinder und Erwachsene)
• Sensibilisierung und Schulung von Ärztinnen und Ärzten für die möglichst frühe Diagnose und angemessene Therapie aller Betroffenen
• flächendeckende medizinische Versorgung von Patienten mit angeborenen Immundefekten und autoinflammatorischen Erkrankungen
• Interessensvertretung in Politik, Industrie und Gesellschaft, kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams, Aufklärung der Öffentlichkeit über angeborene Immundefekte

Sie sind von einem angeborenen Immundefekt oder einer autoimflammatorischen Erkrankung betroffen? Wir kämpfen für Sie!